Association de lutte contre l'Occlusion Veineuse Rétinienne
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Cette rubrique regroupe tous les documents mis à disposition sur le site, et notamment la dernière version du Livret d'Information, actuellement distribué aux patients consultants au CHNO des Quinze-Vingts.
Le 20 juin 2009 à 10 heures, l'Assemblée Générale de l'association OVR s'est réunie au CHNO des Quinze-Vingts sous la présidence de François Colcombet.
Les membres présents ont émargé une feuille de présence jointe au procès-verbal.
Etaient à l'ordre du jour :
Après appel à candidature, le bureau élu à l'unanimité des présents est constitué comme suit :
Sous réserve de l’accord de la direction, le siège de l'association sera domicilié au Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie (CHNO) des Quinze-Vingts, situé 28 rue de Charenton – 75571 PARIS CEDEX 12.
Les statuts seront modifiés en conséquence. Cette résolution est adoptée à l'unanimité.
Le montant de la cotisation est fixé à 20 € par année civile, quel que soit la date de paiement dans l’année. Cette résolution est adoptée à unanimité.
L'assemblée générale délègue à Mme Catherine Bachelerie et à M. Claude Restlé le soin d'ouvrir auprès d’un établissement bancaire un compte au nom de l'association OVR lorsque l’adresse aura été définitivement fixée. Ce compte fonctionnera suivant les règles habituelles de délégation de signature à savoir : le président ou le trésorier seuls. Cette résolution est adoptée à l'unanimité.
Le docteur Girmens et le professeur Paques font ensuite une information sur les occlusions veineuses rétiniennes, le point sur les recherches en cours, et présentent le cadre dans lequel ces recherches sont menées. Après discussion et échanges, un certain nombre de décisions sont prises concernant la politique de communication vers l'extérieur de l'association et les échanges à prévoir entre les membres, la constitution de groupes de paroles...
Aucune autre question n'étant à l'ordre du jour et personne ne demandant plus la parole, la séance est levée à 12 heures.
De tout ce qui précède, il a été dressé le présent procès-verbal signé par la présidente et le secrétaire.
Catherine BACHELERIE Alain FERRY
Lieu : Salle de Réunion, Service du Pr Sahel, CHNO des Quinze-Vingts
Présents : François Colcombet, Claude Restlé, Catherine Bachelerie, Didier Lacaze, Robert Nadjar, Bertrand Viel, Michel Paques.
M. Restlé commence par rappeller que n’ayant pas toutes les adresses des membres du bureau, certains n’ont pu être contacté en temps utile, dont Alain Ferry, Claude Robert et Emmanuel Héron.
Le principe d’une cotisation de 20 euros pour l’adhésion est adopté. Ceci permettra dans un premier temps de prendre en charge les frais de secrétariat et les éventuelles locations de salle.
La possibilité de régler en ligne (et de faire un don en ligne) est évoquée. Il semble, d’après les informations venant de la Fondation de Coopération Scientifique Voir et Entendre, qu’il n’est pas possible d’affecter spécifiquement un don vers l’association OVR à partir du site de la Fondation. Par conséquent, les dons effectués par le biais du site de la Fondation iront dans les caisses de la Fondation, sans possibilité de consacrer une ligne budgétaire spécifique à l’association.
Ceci impose que l’association OVR ait un compte propre, et que les cotisations soient réglées par chèque au trésorier. S’il est décidé de maintenir la possibilité d’un don en ligne pour la recherche sur la vision, il devra apparaitre clairement que ce don ne sera pas spécifiquement affecté à la recherche sur les OVR, mais le sera à une recherche plus générale effectuée par l’Institut de la Vision. Mme Bachelerie se propose d’aider au secrétariat de l’association.
L’adhésion à l’association permettra à l’adhérent de recevoir un bulletin (au moins annuel) sur lequel figureront les avancées de recherche, les réunions programmées, les médecins déclarant s’intéresser à la prise en charge des OVR… Messieurs Paques et Girmens assureront la rédaction du premier bulletin qui devra être prêt pour la prochaine réunion du bureau au printemps (cf infra).
La visibilité du site sur Google paraît satisfaisante (le site apparaît sur la première page de Google avec les mots-clé "OVR", "OVCR", "OBVR" ou "occlusion veineuse rétinienne").
Les membres du bureau reliront la notice d’information du site, afin de suggérer des améliorations susceptibles d’en améliorer l’intelligibilité pour un non-médecin. Les remarques seront adressées directement à JF Girmens, webmaster du site.
La possibilité de faire un forum (et donc de le modérer) est évoquée. Le principe d’une modération par un médecin est adoptée. Il est admis qu’un tel forum sera ouvert à titre expérimental. Parallèlement, une rubrique « Foire Aux Question » sera créée, réactualisée en fonction des questions posées sur le forum.
Dans le but de permettre à l’internaute d’avoir une information aussi diversifiée que possible, la rubrique "Liens" pourrait être augmentée : il est demandé aux membres du bureau d’explorer les autres sites d’association de malades, français ou non, afin d’y puiser des idées de présentation et de rubriques.
Le principe d’une prise de contact avec les autres associations de malvoyant est acquis (Retina France, association des amblyopes unilatéraux…). Le recensement de ces associations doit être effectué. Dans un premier temps, il sera possible d’inviter les membres de ces associations aux réunions du bureau. Ils pourront également être rencontrés lors de la réunion de la Société Française d’Ophtalmologie (Cf infra). La création de liens organiques (réseaux…) avec ces associations sera ensuite discutée.
Le principe d’une réunion plénière de l’association lors du congrès de la Société Française d’ophtalmologie en mai prochain est évoqué. M. Paques va se renseigner sur la possibilité d’y animer un stand qui sera tenu par rotation par les membres du bureau. Toujours lors ce de congrès, une demi-journée comprenant une réunion du bureau, suivie d’une rencontre avec les adhérents sera organisée. Mme Bachelerie souhaite que cette réunion, au contraire de la précédente, soit essentiellement un lieu d’échange entre patients, comme un groupe de parole. Cela pourrait se dérouler sous la forme d’un buffet. M. Paques évoque la possibilité d’ouvrir des groupes de parole avec un psychologue, comme cela se fait aux Quinze-Vingts pour d’autres maladies des yeux comme la rétinopathie diabétique. La possibilité que le thème des OVR soit retenu par la Société Française d’Ophtalmologie comme thème d’une rencontre avec les patients (séances ayant lieu sur une journée chaque année) est évoquée. M. Paques va contacter la SFO sur ces différents points. L’on peut cependant d’ores et déjà prévoir que la prochaine réunion du bureau aura lieu vers le mois de mars-avril.
Bertrand Viel propose d’effectuer des actions en direction de mécènes potentiels. Dans ce but, dans un premier temps, une liste des besoins financiers doit être établie. M Paques et Bertrand Viel conviennent de se revoir à ce sujet. La question se pose de l’opportunité de ce type d’action en l’absence d’un objectif clairement défini (nouvelle thérapeutique à mettre au point, par exemple). Si la piste génétique se précise, il pourra également être envisagé des actions au Téléthon.
Lieu : Salle de réunion du 4ème étage, Service du Pr Sahel, Centre Hospitalier National des Quinze-Vingts, 28 rue de Charenton 75012 Paris
Présents : 32 personnes.
M. François Colcombet souhaite la bienvenue à cette première réunion plénière. Il rappelle l'origine de l'association, c'est –à-dire l'impulsion initiale donnée par le Pr Michel Paques qui a proposé à François Colcombet de fédérer les premiers efforts en vue de la création d'une association de patient. Cette association est, semble-t-il, unique en Europe.
Les objectifs potentiels d'une telle association sont multiples ; citons la diffusion d'informations actualisées sur la maladie et son traitement, sur les recherches en cours, la création d'un forum d'échanges entre patients et de patients à médecin, la tenue d'une liste de médecins s'étant déclarés compétents dans ce domaine, et enfin le soutien à la recherche, que ce soit par des dons ou par le soutien moral et le lobbying vis-à-vis des tutelles de la recherche et de la santé. Un intérêt tout particulier, et qui est en grande partie à l'origine de la création de l'association, est porté vers les familles des patients, car les travaux menés par le Michel Paques ont pu mettre en évidence que, dans certains cas, la transmission des OVR faire intervenir un facteur héréditaire. La motivation des membres des familles à participer aux études génétique fera donc l'objet d'efforts particuliers.
Les statuts de cette association OVR ont été déposés il y a 2 ans. Des réunions informelles se sont tenues au domicile de M. Colcombet et aux Quinze-Vingts, au cours desquelles les premiers participants ont pu définir quelques axes d'action prioritaires.
Un site internet (asso-ovr.fr ou ovr.asso.fr) a été créé, grâce aux efforts conjoints de Jean-François Girmens et de Jean Colcombet. Sur ce site, outre des informations sur la maladie, un lien sera très prochainement mis à disposition pour les dons en ligne, grâce à une collaboration avec la Fondation de Coopération Scientifique « Voir et Entendre » (cf infra). La création d'un forum de discussion est prévue, sous réserve de la disponibilité d'un modérateur. Une liste de médecins intéressés à prendre en charge ces patients est également envisagée. A ce jours, XXX personnes se sont inscrites sur le site. Ce site apparait maintenant en 1ère page sur Google à partir de la requête « occlusion veineuse rétinienne », et en premier si la requête est « association occlusion veineuse rétinienne ».
La discussion s'engage ensuite avec les personnes présentes. La plupart sont des patients suivis aux Quinze-Vingts ou à la Fondation Rothschild. Quelques-unes sont venues par l'intermédiaire de l'information dispensées sur le site internet.
Les Dr Jean-François Girmens, Michel Paques et Emmanuel Héron prennent ensuite la parole pour exposer les questions médicales. Le Dr Girmens rappelle les aspects cliniques de la maladie. Le Pr Paques expose les travaux de recherche effectués aux Quinze-Vingts. Ce site est le plus grand hôpital ophtalmologique d'Europe, et possède une unité de recherche clinique, ainsi qu'un laboratoire de recherche, l'Institut de la Vision. Cet Institut, dirigé par José-Alain Sahel, unique au monde, est en service depuis le début de l'année (http://www.fondave.org/-Institut-de-la-Vision-.html). Ce laboratoire s'adresse à tous les aspects de la recherche sur la vision. Ce laboratoire fait partie de la Fondation de Coopération Scientifique Voir et Entendre, habilité à recevoir des dons. Le Pr Paques y coordonne la recherche sur les occlusions veineuse. Des études de médicament sont également effectuées, en collaboration avec l'industrie. L'état des recherches actuelles est rappelé. Celles-ci sont de plusieurs types, dont des recherches de facteur de risque, des recherches sur l'imagerie de la rétine. Un accent tout particulier est placé sur les recherches génétiques. En effet, à ce jour une dizaine de familles ayant plus de 3 membres atteints ont été identifiées, et des crédits (Projet Hospitalier de Recherche Clinique 2008) ont été alloués au Pr Paques et son équipe pour effectuer une recherche du ou des gènes potentiellement à l'origine de cette maladie. Enfin, le Dr Héron rappelle l'importance de l'examen général dans cette maladie. Le Dr Héron effectue également des recherches, axées sur les anomalies biologiques, en collaboration avec le Pr Hermine de l'hôpital Necker. Ces recherches ont donné lieu à des résultats inattendus, laissant penser que la maladie est associée à des anomalies des globules rouges.
A l'issue de la discussion qui s'est ensuivie, le Pr Paques propose aux personnes qui le souhaitent de se mettre à disposition de projets de recherches ciblés et courts, comme les recherches en imagerie. Ce secteur est en effet en phase de rapide progrès technologique, et il est parfois nécessaire de revoir les mêmes patients avec des appareils nouveaux pour mieux comprendre la ou les causes de la baisse de vision suite à la maladie.
Enfin, la réunion se termine par l'élection d'un Bureau. M Colcombet fait part de sa volonté de déléguer largement ses responsabilités passées à un secrétaire général, et il propose M. Alain Ferry pour cette fonction. Sont élus au bureau François Colcombet (président), Alain Ferry (secrétaire général), Claude Restle (trésorier). A titre de conseillers scientifiques, Michel Paques, Jean-François Girmens et Emmanuel Héron y siègeront également.
Le site est maintenant accessible indifféremment avec les deux adresses : asso-ovr.fr ou ovr.asso.fr.
Participaient Michel PAQUES, François COLCOMBET (président de l’association OVR), Jean-François GIMENS et Jean COLCOMBET (chercheur, membre de l’association OVR).
Le docteur GIRMENS a déjà travaillé au projet et relevé quelques questions à régler, comme celle de l’appellation du site (www.ovr.* étant déjà utilisé).
Le site comportera une présentation de l’OVR en utilisant un article du docteur PAQUES. Celui-ci demandera l’accord de l’éditeur de la revue où l’article est paru.
Il y aura lieu de faire figurer une version plus « grand public ». Le docteur GIRMENS consultera une personne extérieure au monde médical pour la rédaction de ce document.
Le site sera ouvert aux adhérents qui pourront y faire figurer les questions et les remarques les intéressant.
Une première réunion avec la Fondation Voir et Entendre a eu lieu le 21 mars 2008.
Etaient présents :
représentant l'Association OVR : M. François COLCOMBET (président) et Pr. Michel PAQUES;
représentant la Fondation Voir et Entendre : Mmes. Dominique SANTIARD-BARON et Peggy CHAMBAZ (Chargée de Communication).
La Fondation a été crée en 2007 pour conduire un projet d’excellence scientifique dans le domaine du handicap sensoriel.
A l’origine de cette fondation, quatre prestigieuses institutions françaises de renommée internationale et la plus ancienne association d’aveugles et d’handicapés visuels de France (détails).
Cette fondation a une convention avec l’état pour soutenir des projets après leur examen par un comité de pilotage qui en assure le sérieux.
La fondation dispose d’une dotation initiale provenant de l’apport des fondateurs et du revenu de cette dotation, des subventions, donations, libéralités et autres ressources (par exemple des rétributions pour service rendu).
Pour l’association OVR cette fondation peut offrir le service suivant : recevoir les dons destinés à la recherche et l’aider à les affecter aux projets de recherche indiqués par les donateurs ou par notre association. Mais on peut aussi prévoir que la fondation intervienne dans les soins ou l’information aux malades.
Il est souligné que les dons faits par l’intermédiaire de la fondation bénéficient d’une réduction fiscale de 66% sur le revenu imposable.
Après une rapide présentation mutuelle de la fondation et de l’association, il a été décidé par les participants que le président de l'association contacterait officiellement le président de la fondation en vue d’obtenir son accord à notre adhésion selon des modalités à préciser par la fondation et la conseil d’administration de l’association.
Bien qu'il reste encore un certain nombre d'éléments à compléter et corriger, le site internet de l'Association OVR (Occlusion Veineuse Rétinienne) ouvre à l'occasion du 114e congrès de la Société Française d'Ophtalmologie (10-14 mai 2008), pendant lequel seront justement présentées de nombreuses communications sur les "pathologies vasculaires rétiniennes", thème du rapport annuel.