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Le 14 mars 2015 à 11h30, après une réunion d’information médicale, les membres de l’association OVR se sont réunis au siège, pour tenir l’Assemblée Générale Ordinaire sous la présidence de Marie-Christine Bourreau.

Ordre du Jour :

  • Bilan Moral 2014
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  • Bilan Financier 2014
  • Rapport d’activité scientifique
  • Projets 2015
  • Election du Conseil d’Administration

CR AG 2015

Le 6 avril 2013 à 11h30 les membres de l’association OVR se sont réunis au siège, sur invitation en date du 21 février 2013, pour tenir l’Assemblée Générale Ordinaire sous la présidence de Marie-Christine Bourreau.

Ordre du Jour :

  • Bilan Moral 2012
  • Bilan Financier 2012
  • Rapport d’activité scientifique
  • Projets 2013
  • Point sur la communication
  • Election du Conseil d’Administration

CR AG 06042013

La prochaine Assemblée Générale ordinaire aura lieu samedi 27 mars à partir de 10h30 au CHNO des Quinze-Vingts (amphithéâtre Bailliart, 3e étage). Ouverte à tous (c'est aussi une réunion d'information), seuls les adhérents à jour de leur cotisation (adhésion possible sur place) auront droit de vote.

Ordre du jour :

  • Bilan financier
  • Bilan moral
  • Modification des statuts
  • Élection du Conseil d'Administration
  • Point sur les avancées médicales
  • Questions diverses

Le 20 juin 2009 à 10 heures, l'Assemblée Générale de l'association OVR s'est réunie au CHNO des Quinze-Vingts sous la présidence de François Colcombet.
Les membres présents ont émargé une feuille de présence jointe au procès-verbal.
Etaient à l'ordre du jour :

  1. Appel à candidature
  2. Composition, élection du bureau
  3. Fixation de l'adresse du siège social de l'association
  4. Modification des statuts
  5. Fixation de la cotisation
  6. Autorisation à donner pour l'ouverture et le fonctionnement du compte bancaire
  7. Actions à entreprendre
  8. Questions diverses.

 

Composition du Bureau

Après appel à candidature, le bureau élu à l'unanimité des présents est constitué comme suit :

  • Présidente : Mme Catherine Bachelerie
  • Président d'honneur : M François Colcombet
  • Vice-présidents : MM. Michel Paques, Robert Nadjar, Pascal Duminy
  • Secrétaire : M. Alain Ferry
  • Secrétaire adjoint : M. Jean-François Girmens
  • Trésorier : M. Claude Restlé
  • Trésorier  adjoint : Mme Brigitte Lepage
  • Chargés de communication : M. Bertrand Viel, Mme Christelle Tamborero
  • Membres : Mmes C. Leonetti, A. Noret ; MM C. Dorey, D. Lacaze.

 

Siège social de l'association

Sous réserve de l’accord de la direction, le siège de l'association sera domicilié au Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie (CHNO) des Quinze-Vingts, situé 28 rue de Charenton – 75571 PARIS CEDEX 12.

Les statuts seront modifiés en conséquence. Cette résolution est adoptée à l'unanimité.

Cotisation

Le montant de la cotisation est fixé à 20 € par année civile, quel que soit la date  de paiement dans l’année. Cette résolution est adoptée à unanimité.

Ouverture et le fonctionnement du compte bancaire.

L'assemblée générale délègue à Mme Catherine Bachelerie et à M. Claude Restlé le soin d'ouvrir auprès d’un établissement bancaire un compte au nom de l'association OVR lorsque l’adresse aura été définitivement fixée. Ce compte fonctionnera suivant les règles habituelles de délégation de signature à savoir : le président ou le trésorier seuls. Cette résolution est adoptée à l'unanimité.

Informations et actions à entreprendre

Le docteur Girmens et le professeur Paques font ensuite une information sur les occlusions veineuses  rétiniennes, le point sur les recherches en cours, et présentent le cadre dans lequel ces recherches sont menées. Après discussion et échanges, un certain nombre de décisions sont prises concernant la politique de communication vers l'extérieur de l'association et les échanges à prévoir entre les membres, la constitution de groupes de paroles...

 

Aucune autre question n'étant à l'ordre du jour et personne ne demandant plus la parole, la séance est levée à 12 heures.

De tout ce qui précède, il a été dressé le présent procès-verbal signé par la présidente et le secrétaire.

 

Catherine BACHELERIE                        Alain FERRY

Lieu : Salle de Réunion, Service du Pr Sahel, CHNO des Quinze-Vingts

Présents : François Colcombet, Claude Restlé, Catherine Bachelerie, Didier Lacaze, Robert Nadjar, Bertrand Viel, Michel Paques.

Ordre du jour :

  1. Modalités de l’adhésion à l’association
  2. Animation du site internet (réseau de médecins, forum de discussion…)
  3. Contact avec les autres associations
  4. Rythme et programme des réunions de l’association
  5. Actions de l’association

M. Restlé commence par rappeller que n’ayant pas toutes les adresses des membres du bureau, certains n’ont pu être contacté en temps utile, dont Alain Ferry, Claude Robert et Emmanuel Héron.

1. Adhésion et fonctionnement de l’association

Le principe d’une cotisation de 20 euros pour l’adhésion est adopté. Ceci permettra dans un premier temps de prendre en charge les frais de secrétariat et les éventuelles locations de salle.

La possibilité de régler en ligne (et de faire un don en ligne) est évoquée. Il semble, d’après les informations venant de la Fondation de Coopération Scientifique Voir et Entendre, qu’il n’est pas possible d’affecter spécifiquement un don vers l’association OVR à partir du site de la Fondation. Par conséquent, les dons effectués par le biais du site de la Fondation iront dans les caisses de la Fondation, sans possibilité de consacrer une ligne budgétaire spécifique à l’association.

Ceci impose que l’association OVR ait un compte propre, et que les cotisations soient réglées par chèque au trésorier. S’il est décidé de maintenir la possibilité d’un don en ligne pour la recherche sur la vision, il devra apparaitre clairement que ce don ne sera pas spécifiquement affecté à la recherche sur les OVR, mais le sera à une recherche plus générale effectuée par l’Institut de la Vision. Mme Bachelerie se propose d’aider au secrétariat de l’association.

L’adhésion à l’association permettra à l’adhérent de recevoir un bulletin (au moins annuel) sur lequel figureront les avancées de recherche, les réunions programmées, les médecins déclarant s’intéresser à la prise en charge des OVR… Messieurs Paques et Girmens assureront la rédaction du premier bulletin qui devra être prêt pour la prochaine réunion du bureau au printemps (cf infra).

2. Site internet

La visibilité du site sur Google paraît satisfaisante (le site apparaît sur la première page de Google avec les mots-clé "OVR", "OVCR", "OBVR" ou "occlusion veineuse rétinienne").

Les membres du bureau reliront la notice d’information du site, afin de suggérer des améliorations susceptibles d’en améliorer l’intelligibilité pour un non-médecin. Les remarques seront adressées directement à JF Girmens, webmaster du site.

La possibilité de faire un forum (et donc de le modérer) est évoquée. Le principe d’une modération par un médecin est adoptée. Il est admis qu’un tel forum sera ouvert à titre expérimental. Parallèlement, une rubrique « Foire Aux Question » sera créée, réactualisée en fonction des questions posées sur le forum.

Dans le but de permettre à l’internaute d’avoir une information aussi diversifiée que possible, la rubrique "Liens" pourrait être augmentée : il est demandé aux membres du bureau d’explorer les autres sites d’association de malades, français ou non, afin d’y puiser des idées de présentation et de rubriques.

3. Contacts avec les autres associations

Le principe d’une prise de contact avec les autres associations de malvoyant est acquis (Retina France, association des amblyopes unilatéraux…). Le recensement de ces associations doit être effectué. Dans un premier temps, il sera possible d’inviter les membres de ces associations aux réunions du bureau. Ils pourront également être rencontrés lors de la réunion de la Société Française d’Ophtalmologie (Cf infra). La création de liens organiques (réseaux…) avec ces associations sera ensuite discutée.

4. Rythme et programme des réunions de l’association

Le principe d’une réunion plénière de l’association lors du congrès de la Société Française d’ophtalmologie en mai prochain est évoqué. M. Paques va se renseigner sur la possibilité d’y animer un stand qui sera tenu par rotation par les membres du bureau. Toujours lors ce de congrès, une demi-journée comprenant une réunion du bureau, suivie d’une rencontre avec les adhérents sera organisée. Mme Bachelerie souhaite que cette réunion, au contraire de la précédente, soit essentiellement un lieu d’échange entre patients, comme un groupe de parole. Cela pourrait se dérouler sous la forme d’un buffet. M. Paques évoque la possibilité d’ouvrir des groupes de parole avec un psychologue, comme cela se fait aux Quinze-Vingts pour d’autres maladies des yeux comme la rétinopathie diabétique. La possibilité que le thème des OVR soit retenu par la Société Française d’Ophtalmologie comme thème d’une rencontre avec les patients (séances ayant lieu sur une journée chaque année) est évoquée. M. Paques va contacter la SFO sur ces différents points. L’on peut cependant d’ores et déjà prévoir que la prochaine réunion du bureau aura lieu vers le mois de mars-avril.

5. Les actions de l’association

Bertrand Viel propose d’effectuer des actions en direction de mécènes potentiels. Dans ce but, dans un premier temps, une liste des besoins financiers doit être établie. M Paques et Bertrand Viel conviennent de se revoir à ce sujet. La question se pose de l’opportunité de ce type d’action en l’absence d’un objectif clairement défini (nouvelle thérapeutique à mettre au point, par exemple). Si la piste génétique se précise, il pourra également être envisagé des actions au Téléthon.

Lieu : Salle de réunion du 4ème étage, Service du Pr Sahel, Centre Hospitalier National des Quinze-Vingts, 28 rue de Charenton 75012 Paris
Présents : 32 personnes.

Déroulement de la séance

M. François Colcombet souhaite la bienvenue à cette première réunion plénière. Il rappelle l'origine de l'association, c'est –à-dire l'impulsion initiale donnée par le Pr Michel Paques qui a proposé à François Colcombet de fédérer les premiers efforts en vue de la création d'une association de patient. Cette association est, semble-t-il, unique en Europe.

Les objectifs potentiels d'une telle association sont multiples ; citons la diffusion d'informations actualisées sur la maladie et son traitement, sur les recherches en cours, la création d'un forum d'échanges entre patients et de patients à médecin, la tenue d'une liste de médecins s'étant déclarés compétents dans ce domaine, et enfin le soutien à la recherche, que ce soit par des dons ou par le soutien moral et le lobbying vis-à-vis des tutelles de la recherche et de la santé. Un intérêt tout particulier, et qui est en grande partie à l'origine de la création de l'association, est porté vers les familles des patients, car les travaux menés par le Michel Paques ont pu mettre en évidence que, dans certains cas, la transmission des OVR faire intervenir un facteur héréditaire. La motivation des membres des familles à participer aux études génétique fera donc l'objet d'efforts particuliers.

Les statuts de cette association OVR ont été déposés il y a 2 ans. Des réunions informelles se sont tenues au domicile de M. Colcombet et aux Quinze-Vingts, au cours desquelles les premiers participants ont pu définir quelques axes d'action prioritaires.

Un site internet (asso-ovr.fr ou ovr.asso.fr) a été créé, grâce aux efforts conjoints de Jean-François Girmens et de Jean Colcombet. Sur ce site, outre des informations sur la maladie, un lien sera très prochainement mis à disposition pour les dons en ligne, grâce à une collaboration avec la Fondation de Coopération Scientifique « Voir et Entendre » (cf infra). La création d'un forum de discussion est prévue, sous réserve de la disponibilité d'un modérateur. Une liste de médecins intéressés à prendre en charge ces patients est également envisagée. A ce jours, XXX personnes se sont inscrites sur le site. Ce site apparait maintenant en 1ère page sur Google à partir de la requête « occlusion veineuse rétinienne », et en premier si la requête est « association occlusion veineuse rétinienne ».

La discussion s'engage ensuite avec les personnes présentes. La plupart sont des patients suivis aux Quinze-Vingts ou à la Fondation Rothschild. Quelques-unes sont venues par l'intermédiaire de l'information dispensées sur le site internet.

Les Dr Jean-François Girmens, Michel Paques et Emmanuel Héron prennent ensuite la parole pour exposer les questions médicales. Le Dr Girmens rappelle les aspects cliniques de la maladie. Le Pr Paques expose les travaux de recherche effectués aux Quinze-Vingts. Ce site est le plus grand hôpital ophtalmologique d'Europe, et possède une unité de recherche clinique, ainsi qu'un laboratoire de recherche, l'Institut de la Vision. Cet Institut, dirigé par José-Alain Sahel, unique au monde, est en service depuis le début de l'année (http://www.fondave.org/-Institut-de-la-Vision-.html). Ce laboratoire s'adresse à tous les aspects de la recherche sur la vision. Ce laboratoire fait partie de la Fondation de Coopération Scientifique Voir et Entendre, habilité à recevoir des dons. Le Pr Paques y coordonne la recherche sur les occlusions veineuse. Des études de médicament sont également effectuées, en collaboration avec l'industrie. L'état des recherches actuelles est rappelé. Celles-ci sont de plusieurs types, dont des recherches de facteur de risque, des recherches sur l'imagerie de la rétine. Un accent tout particulier est placé sur les recherches génétiques. En effet, à ce jour une dizaine de familles ayant plus de 3 membres atteints ont été identifiées, et des crédits (Projet Hospitalier de Recherche Clinique 2008) ont été alloués au Pr Paques et son équipe pour effectuer une recherche du ou des gènes potentiellement à l'origine de cette maladie. Enfin, le Dr Héron rappelle l'importance de l'examen général dans cette maladie. Le Dr Héron effectue également des recherches, axées sur les anomalies biologiques, en collaboration avec le Pr Hermine de l'hôpital Necker. Ces recherches ont donné lieu à des résultats inattendus, laissant penser que la maladie est associée à des anomalies des globules rouges.

A l'issue de la discussion qui s'est ensuivie, le Pr Paques propose aux personnes qui le souhaitent de se mettre à disposition de projets de recherches ciblés et courts, comme les recherches en imagerie. Ce secteur est en effet en phase de rapide progrès technologique, et il est parfois nécessaire de revoir les mêmes patients avec des appareils nouveaux pour mieux comprendre la ou les causes de la baisse de vision suite à la maladie.

Enfin, la réunion se termine par l'élection d'un Bureau. M Colcombet fait part de sa volonté de déléguer largement ses responsabilités passées à un secrétaire général, et il propose M. Alain Ferry pour cette fonction. Sont élus au bureau François Colcombet (président), Alain Ferry (secrétaire général), Claude Restle (trésorier). A titre de conseillers scientifiques,  Michel Paques, Jean-François Girmens et Emmanuel Héron y siègeront également.