Lieu : Salle de réunion du 4ème étage, Service du Pr Sahel, Centre Hospitalier National des Quinze-Vingts, 28 rue de Charenton 75012 Paris
Présents : 32 personnes.
Déroulement de la séance
M. François Colcombet souhaite la bienvenue à cette première réunion plénière. Il rappelle l'origine de l'association, c'est –à-dire l'impulsion initiale donnée par le Pr Michel Paques qui a proposé à François Colcombet de fédérer les premiers efforts en vue de la création d'une association de patient. Cette association est, semble-t-il, unique en Europe.
Les objectifs potentiels d'une telle association sont multiples ; citons la diffusion d'informations actualisées sur la maladie et son traitement, sur les recherches en cours, la création d'un forum d'échanges entre patients et de patients à médecin, la tenue d'une liste de médecins s'étant déclarés compétents dans ce domaine, et enfin le soutien à la recherche, que ce soit par des dons ou par le soutien moral et le lobbying vis-à-vis des tutelles de la recherche et de la santé. Un intérêt tout particulier, et qui est en grande partie à l'origine de la création de l'association, est porté vers les familles des patients, car les travaux menés par le Michel Paques ont pu mettre en évidence que, dans certains cas, la transmission des OVR faire intervenir un facteur héréditaire. La motivation des membres des familles à participer aux études génétique fera donc l'objet d'efforts particuliers.
Les statuts de cette association OVR ont été déposés il y a 2 ans. Des réunions informelles se sont tenues au domicile de M. Colcombet et aux Quinze-Vingts, au cours desquelles les premiers participants ont pu définir quelques axes d'action prioritaires.
Un site internet (asso-ovr.fr ou ovr.asso.fr) a été créé, grâce aux efforts conjoints de Jean-François Girmens et de Jean Colcombet. Sur ce site, outre des informations sur la maladie, un lien sera très prochainement mis à disposition pour les dons en ligne, grâce à une collaboration avec la Fondation de Coopération Scientifique « Voir et Entendre » (cf infra). La création d'un forum de discussion est prévue, sous réserve de la disponibilité d'un modérateur. Une liste de médecins intéressés à prendre en charge ces patients est également envisagée. A ce jours, XXX personnes se sont inscrites sur le site. Ce site apparait maintenant en 1ère page sur Google à partir de la requête « occlusion veineuse rétinienne », et en premier si la requête est « association occlusion veineuse rétinienne ».
La discussion s'engage ensuite avec les personnes présentes. La plupart sont des patients suivis aux Quinze-Vingts ou à la Fondation Rothschild. Quelques-unes sont venues par l'intermédiaire de l'information dispensées sur le site internet.
Les Dr Jean-François Girmens, Michel Paques et Emmanuel Héron prennent ensuite la parole pour exposer les questions médicales. Le Dr Girmens rappelle les aspects cliniques de la maladie. Le Pr Paques expose les travaux de recherche effectués aux Quinze-Vingts. Ce site est le plus grand hôpital ophtalmologique d'Europe, et possède une unité de recherche clinique, ainsi qu'un laboratoire de recherche, l'Institut de la Vision. Cet Institut, dirigé par José-Alain Sahel, unique au monde, est en service depuis le début de l'année (http://www.fondave.org/-Institut-de-la-Vision-.html). Ce laboratoire s'adresse à tous les aspects de la recherche sur la vision. Ce laboratoire fait partie de la Fondation de Coopération Scientifique Voir et Entendre, habilité à recevoir des dons. Le Pr Paques y coordonne la recherche sur les occlusions veineuse. Des études de médicament sont également effectuées, en collaboration avec l'industrie. L'état des recherches actuelles est rappelé. Celles-ci sont de plusieurs types, dont des recherches de facteur de risque, des recherches sur l'imagerie de la rétine. Un accent tout particulier est placé sur les recherches génétiques. En effet, à ce jour une dizaine de familles ayant plus de 3 membres atteints ont été identifiées, et des crédits (Projet Hospitalier de Recherche Clinique 2008) ont été alloués au Pr Paques et son équipe pour effectuer une recherche du ou des gènes potentiellement à l'origine de cette maladie. Enfin, le Dr Héron rappelle l'importance de l'examen général dans cette maladie. Le Dr Héron effectue également des recherches, axées sur les anomalies biologiques, en collaboration avec le Pr Hermine de l'hôpital Necker. Ces recherches ont donné lieu à des résultats inattendus, laissant penser que la maladie est associée à des anomalies des globules rouges.
A l'issue de la discussion qui s'est ensuivie, le Pr Paques propose aux personnes qui le souhaitent de se mettre à disposition de projets de recherches ciblés et courts, comme les recherches en imagerie. Ce secteur est en effet en phase de rapide progrès technologique, et il est parfois nécessaire de revoir les mêmes patients avec des appareils nouveaux pour mieux comprendre la ou les causes de la baisse de vision suite à la maladie.
Enfin, la réunion se termine par l'élection d'un Bureau. M Colcombet fait part de sa volonté de déléguer largement ses responsabilités passées à un secrétaire général, et il propose M. Alain Ferry pour cette fonction. Sont élus au bureau François Colcombet (président), Alain Ferry (secrétaire général), Claude Restle (trésorier). A titre de conseillers scientifiques, Michel Paques, Jean-François Girmens et Emmanuel Héron y siègeront également.