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L'association organise tous les 3 mois environ des réunions d'information médicale sur les occlusions veineuses rétiniennes (causes, symptômes, traitements, recherche en cours etc), ouvertes à tous (malades ou non, adhérents ou pas...). Après leur présentation, les ophtalmologistes répondront à toutes vos questions (mais il n'est pas possible de discuter de cas particuliers).

La deuxième partie des réunions est consacrée aux échanges entre patients.

Dates 2018 :

Vendredi 16 mars, 12h30
Vendredi 18 mai, 12h30
Vendredi 7 septembre, 12h30
Vendredi 7 décembre, 12h30
Lieu : CHNO des Quinze-Vingts - 28, rue de Charenton, Paris 12e (Métro Bastille).

Pour ceux qui ne pourraient se déplacer, une réunion a été enregistrée : vous pouvez la visionner sur la chaîne YouTube de l'association.

L’association OVR poursuit son groupe de parole, ouvert aux patients souhaitant partager leurs expériences de la perte visuelle, ses répercussions et réajustements. Ces groupes, gratuits, sont animé par Catherine Bâton (psychologue clinicienne).

Dates :

Samedi 27 Janvier 2018  de 10 H 30 à 12 H

Samedi 31 Mars 2018 de 10 H 30 à 12 H

Samedi 2 Juin 2018 de 10 H à 30 à 12 H

Lieu : CHNO des Quinze-Vingts (4e étage, salle de réunion) - 28 rue de Charenton, Paris 12e

Renseignements et inscriptions : groupe.parole@asso-ovr.fr ou 06.95.23.15.98 (Catherine BATON)

L'association organise tous les 3 mois environ des réunions d'information médicale sur les occlusions veineuses rétiniennes (causes, symptômes, traitements, recherche en cours etc), ouvertes à tous (malades ou non, adhérents ou pas...). Après leur présentation, les ophtalmologistes répondront à toutes vos questions (mais il n'est pas possible de discuter de cas particuliers).

La deuxième partie des réunions  (à partir de 11h) est consacrée aux échanges entre patients.

Dates 2017 :

samedi 25 février de 10h à 13h (suivie de l'Assemblée Générale ordinaire),
samedi 20 mai de 10h à 12h,
samedi 16 septembre de 10h à 12h,
samedi 9 décembre de 10h à 12h.
Lieu : CHNO des Quinze-Vingts - 28, rue de Charenton, Paris 12e (Métro Bastille).

Pour ceux qui ne pourraient se déplacer, une réunion a été enregistrée : vous pouvez la visionner sur la chaîne YouTube de l'association.

Un des objectifs principaux de l’association OVR est d’aider la recherche.

La collecte des cotisations et dons personnels ont rendu possible la création d’une réserve qui pourra être sollicitée par les chercheurs pour faciliter la dynamique de leurs travaux. Il est certain que par rapport au budget annuel nécessaire à un projet de recherche, la réserve de l’association est de valeur absolue beaucoup trop faible. Mais cette réserve a une grande qualité, elle est disponible rapidement et peut être débloquée grâce à un simple Conseil d’administration de l’association. Cette disponibilité donne la liberté aux chercheurs d’engager rapidement des travaux préliminaires. Les résultats de ces travaux seront autant d’atouts et de réponses lors des présentations des projets et des demandes de financements auprès des subventionneurs institutionnels ou privés.

En résumé, l’aide apportée à la recherche par l’association OVR peut être un amorçage dans le processus menant à une meilleure connaissance des causes de l’OVR puis, à plus long terme, à leur prévention et aux traitements.

L’association profite de cet article pour remercier tous les donateurs, petits ou grands.

Après Ozurdex® (corticoïde) en 2010 (AMM le 27 juillet 2010, remboursement le 1er février 2011), un deuxième médicament, Lucentis® (anti-VEGF), a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) spécifiquement pour le traitement des œdèmes maculaires compliquant les occlusions veineuses rétiniennes le 27 mai 2011.

Non remboursé jusqu'à fin juin 2012 (publication au JO du 22 juin 2012), il était cependant possible dans l'intervalle d'utiliser un autre anti-VEGF très proche, Avastin®, en dehors de son AMM, permettant d'éviter aux patients de supporter le coût du traitement par Lucentis (1109€ avant le 22 juin 2012), avec une efficacité et une tolérance qui semblent comparables.

Dans une note du 11 juillet 2012 (DGS/PP2/2012/278), à date d'application immédiate, la Direction Générale de la Santé a interdit l'utilisation d'Avastin® dans les indications pour lesquelles Lucentis® possède une AMM :

[…] la préparation de seringues par répartition aseptique d'une solution de bevacizumab (Avastin), pour injection intra-vitréenne, est interdite, compte tenu de l'existence d'une spécialité adaptée (Lucentis, ranibizumab) possédant une AMM […] et spécifiquement formulée et présentée pour les injections intravitréennes.

Soucieux de la sécurité et de l'accès aux soins, il est possible que votre ophtalmologiste modifie une prescription d'Avastin® établie avant fin juin 2012 afin d'appliquer cette circulaire.
En pratique, Lucentis®, disponible dans toutes les pharmacies, est pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale (prescription sur une ordonnance de "médicament d'exception"), et son injection ne diffère en rien de celle d'Avastin.